Este 7 de mayo realizamos junto a Andrea Medina, de Integrados Chile, nuestro primero foro de Osteogénesis Imperfecta (OI), o #ForoOI, en dependencias de la Universidad San Sebastián en Santiago y que culminó la campaña de difusión de la OI.
Creo que nuestras expectativas fueron superadas, tuvimos muchos asistentes, estimamos más de 70, expositores y voluntarios que nos apoyaron, además del patrocinio de SENADIS y la colaboración de la Universidad San Sebastián quién nos brindo un excelente espacio para realizar esta actividad. Sin olvidar también el gentil auspicio de Carozzi y Coca-Cola que fue una gran ayuda para el coffee de clausura.
El Foro transcurrió entre las 10 y las 13 horas del sábado 7 de mayo, y tuvimos la suerte de contar con la exposición del Dr. Claudio Meneses, Médico Traumatólogo especializado en pacientes con la enfermedad, una videoconferencia con Maria Barbero y Julia Piniella de la asociación AHUCE, de España, y finalizamos con un foro de adultos con Osteogénesis Imperfecta, que contaron sus testimonios.
En este foro, parte clave del evento, contamos con el motivador mensaje de Antonia Fernandez, médico cirujano, el testimonio de vida de Domingo Sáez, lustrabotas del centro de Santiago, y además el testimonio e invitación de Claudia Guzmán a participar de un estudio relacionado a alteraciones del oído en personas con esta enfermedad y su experiencia como bailarina en silla de ruedas. Y por supuesto, tuvimos como moderadora a Andrea Medina, quién también tiene OI. Todos ellos con sus diversos puntos de vista y vivencias nos motivaron a todos los asistentes a luchar por nuestros sueños y a no tener miedo a una enfermedad que por épocas puede causar mucho dolor físico y frustración.
Quizás quién lea sobre este evento, que apoyamos como ciudad fácil, se preguntará qué tiene que ver este Foro con la labor de la asociación. En lo personal tiene mucho que ver, pues la discapacidad producida por la Osteogénesis Imperfecta es la que me ha llevado a mi y a otras personas a buscar formas de luchar por mayores oportunidades y accesibilidad, por esto creo que tiene mucho que ver y espero que esta oportunidad de difundir la enfermedad y de motivar a que quienes la tenemos podamos organizarnos, tal como lo han hecho en AHUCE y otras organizaciones a nivel mundial.
No me queda más que agradecer a todos los asistentes, y a todos quienes nos ayudaron de una u otra forma a que este foro resultara tan bien, y esperamos que el 2017 tengamos nuevamente un Foro y campaña de difusión.
Para finalizar, les dejamos videos de lo que fue esta actividad:
Streaming del evento:
Charla Dr. Claudio Meneses:
Foro OI (primera y segunda parte):
